Hej!

Hela den här sidan handlar om min son,
hans handikapp och om hur det är att ha och leva med ett handikappat barn.

Min lille kille föddes för 8 år sedan.
Han var en efterlängtad son och lillebror.
Vi döpte honom till Robin.

Enligt barnmorskan kom han några dagar för tidigt,
men jag kände inom mig att beräkningarna inte stämde,
så jag är säker på att jag gick några dagar över tiden istället!

Hur som helst så var han precis som alla andra bebisar är när de är...ja, bebisar.
Han åt, sov, skrek, bajsade, lekte, jollrade och växte.
Allt gick hur bra som helst.

Tills han började gå. Då märkte vi att han gick på tå.
Så vi kontaktade BVC som sa till oss att det inte var någon fara med det
"för det gör så gott som alla barn någon gång".
Jaha, tänkte vi och försökte komma på om storasyster hade gått på tå hon också.
Men inte kunde vi komma ihåg det, heller. Det var ju hela tre år sedan hon lärt sig gå!

Dagarna gick och Robin trippade vidare på sina tåspetsar.
Märkligt, tyckte vi och ringde återigen till BVC.
Ni får komma hit så får doktorn titta på pojken sa de.

Doktorn tittade och tyckte även han att grabben borde gå på hela fötterna,
inte bara trippa på tårna hela dagarna som en prima ballerina!
Så han skrev en remiss till neurologen.

Tyvärr så tog det väldigt lång tid innan det kom någon kallelse från sjukhuset,
trots att vi ringde och frågade om det verkligen skulle ta så lång tid.
I September 1998 fick vi äntligen en tid!
Vid det här laget gick Robin helt själv, men han gick fortfarande på tå.
Mestadels på höger fot men ibland på båda.

Doktorerna (det var två stycken) tittade och klämde och böjde och drog
i stackars Robins små ben så han var alldeles uppriven efteråt.
Han förstod ju inte varför de gjorde så!

Efter en lååång stund sa de till oss att troligen så var detta en motorisk störning.
Men tänk att DET hade vi redan räknat ut så då sa jag ifrån
att det var inte därför vi var där utan för att få en EXAKT diagnos
så att vi kunde få veta vad som kunde göras åt saken.

Vi fick veta att det enda som kunde göras nu (då) var
att försöka hålla musklerna och lederna igång så att de inte blev stelare,
så då började vi med besöken på habiliteringen.

Ett och ett halvt år senare, efter många vändor till habiliteringen,
fick vi en tid för MR, eller datortomografi, som det heter.
Robin minns nästan ingenting från den undersökningen,
för det kan ibland vara svårt att få små barn att ligga stilla
under tiden som de röntgas, så han blev sövd.

Efter några veckor kom det en kallelse till barnhabiliteringens läkare.
Nu skulle vi få veta resultatet av MR-undersökningen!

Men roligare saker har man ju hört än det som hon berättade för oss den dagen!
Röntgenbilderna visade att Robin har bilaterala periventrikulära leukomalacier.
På vanlig enkel svenska betyder det att han har en "fläck" i varje hjärnhalva
där det är lite "fel i maskineriet".

Den slutliga diagnosen för Robin lyder:
spastisk diplegi med högersidig övervikt.
En slags CP-skada med andra ord!

En skada på hjärnan som är bestående för resten av hans liv,
som inte kan bli värre men som kan hållas i trim genom habilitering och träning.

Sedan dess har vi gått på oräkneliga besök på habiliteringen,
förbrukat massor med ortoser och gråtit, skrikit, gnällt och klagat.
Men Robin går fortfarande på tå.
Och kommer så att göra i resten av sitt liv.
Om han inte får en operation där man "förlänger" musklerna i underbenen.
Men den kan misslyckas.

I november 2003 genomgick han en BOTOX-behandling.
Det innebär att en läkare sprutar in BOTOX i de muskler som är mest stela
och sedan ska man intensivträna de musklerna under en sexveckorsperiod.
Behandlingen hjälpte inte ett dugg.

September 2004

Nu har vi fått en ny sjukgymnast som jobbar
på ett helt annat sätt än vad de två tidigare gjorde.
Han använder sig av Robins egen kropp för att nå resultat i träningen.
Om det inte har gett resultat till nästa sommar ska vi överväga en operation.

25:e Mars 2005

Vi har fått en tid för operation!!

Om två dagar, tisdagen den 29:e Mars, åker vi till Kärnsjukhuset (KSS) i Skövde!
Än så länge vet vi bara att det blir operation av båda hälsenorna
och att han kommer att få ha gips och rullstol första tiden efter ingreppet.

Men jag lovar att skriva mer när vi kommer hem igen!

13:e Augusti 2005

Nu har det gått nästan 5 månader sedan operationen.
Robin fick ha gips i sex veckor efteråt
och fick sitta i rullstol när han skulle färdas längre sträckor.
Egentligen skulle han gå med kryckor hemmavid men han ville inte använda dem,
så han gick utan. Det gick lika bra om inte bättre!

Efter att gipsen tagits bort var det en intensiv period i sex veckor till
för att träna upp fötterna så att inte senorna skulle stramas åt igen.

Robin har sommarlov nu.
Om lite drygt en vecka börjar skolan igen och han är så lycklig över att han nu kan vara med på gymnastiken och annat som han inte kunde förut.
Han går jättebra, det ser bara ut som om han haltar lite grann
om man ens lägger märke till att han går annorlunda!

13:e Juli 2006

Elva månader sedan senaste kommentaren här.
Ojojoj,jag måste skärpa till mig!

Nu är det 14 månader sedan operationen, och allt funkar som väntat.
Robin går med hela foten. På båda fötterna.
Han springer, simmar, sparkar boll och gör en massa saker
som han bara kunde drömma om för 2 år sedan.

Vi tränar fortfarande varje morgon och kväll
ör att senorna inte ska stelna och stramas åt igen,
och han måste fortfarande ha skenor på natten,
men det är en liten uppoffring för att få vara som alla andra.

Än så länge är inte balansen som den ska vara, men det blir bättre dag för dag.
Robin har fortfande en specialcykel, men jag har lovat honom en riktig cykel nästa år.

Maj 2009

Jag har inget behov av att uppdatera den här sidan längre,
eftersom Robin numera är som vilken pojke som helst.
Han går och springer och gör allt som 13-åriga killar gör. Det enda han inte gör är att cykla, men det kommer nog det också nån dag.
Det enda som man kan se som skiljer honom från andra barn
är att han ibland släpar ena foten lite, men det är bara när han blir trött.

Tack!
för att du ville läsa min berättelse.

 

Fakta om Cerebral Pares - Start